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Dalla rimpatriata delle scuole medie la maratona di eventi per acquistare lo strumento che migliora la vita ai malati di fibrosi cistica #Obiettivo35

Una rimpatriata della classe delle scuole medie fa reincontrare due ex allievi.

Lei è Orietta Miotto, una delle “tante semplicissime mamme imprenditrici nel mondo con all’attivo, però, tre battaglie con la malattia, da quattro anni in terapia”. Lui, Mirco Ros, è l’attuale responsabile dell’unità operativa di Fibrosi cistica di Treviso, nonché uno dei luminari a livello nazionale.

“Alla cena mi racconta e mi spiega cos’è la fibrosi cistica e soprattutto mi sottolinea che di fibrosi cistica si muore”, spiega Orietta, che – da ex malata – si descrive come una “donna fortunata”. Ros illustra il suo progetto di acquisto di uno strumento che risulterebbe molto importante per il reparto, l’ex compagna si offre di aiutarlo.

E’ l’inizio di una bella avventura, meglio, un “meraviglioso uragano” che oggi entra nel vivo.

</span></figure> Il dott. Mirco Ros, responsabile dell’Unità Operativa Fibrosi Cistica dell’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso, Orietta Miotto, promotrice dell’iniziativa, e Marco Della Pietra, Sindaco di Spresiano
Il dott. Mirco Ros, responsabile dell’Unità Operativa Fibrosi Cistica dell’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso, Orietta Miotto, promotrice dell’iniziativa, e Marco Della Pietra, Sindaco di Spresiano

“Ho riunito una gruppo di care amiche di avventura, le classiche desperate housewives, e ho spiegato loro l’sos che avevo ricevuto. Così, davanti ad una pasta, abbiamo avviato il progetto Obiettivo 35: una maratona di eventi per la raccolta di 35mila euro”, la cifra necessaria per il macchinario che può fare la differenza.

L’iniziativa è patrocinata dalla Regione Veneto, dal Comune di Spresiano (Comune dal quale è partito tutto, con il sindaco Marco Della Pietra), dal Consorzio del Prosecco. Ora si attende il patrocinio di alcune associazioni di categoria “e siamo molto fiduciose”. Unico assente – al momento – il Comune di Treviso “che non ha proprio dato nessuna risposta; però abbiamo ricevuto il sostegno di Matteo Marzotto e auspichiamo possa essere presente ad almeno uno degli appuntamenti in programma”.

Testimonial del progetto: Ivan Zazzaroni.

Per sostenere la maratona benefica basta aderire a uno dei prossimi eventi in programma (questo post sarà regolarmente aggiornato):

  • Il 19 marzo 2017 c’è un pranzo al Il Ristorante Caffè Contemporaneo Ogio di Venezia, con animazione dell’Associazione Ambiente Latino di Michele De Col
  • Il 31 marzo 2017 una cena benefica al Ristorante Caffè Contemporaneo Le Bandie di Lovadina di Spresiano in compagnia del gruppo ROYAL ACOUSTIC LIVE, una cover band trevigiana che propone in chiave acustica brani rock
  • Il 2 aprile il torneo di burraco al Ristorante Caffè Contemporaneo Le Bandie a Lovadina di Spresiano, organizzato dalla mitica mamma Stefania Mazzon, preceduto da un pranzo sociale al quale hanno già aderito un centinaio di persone
  • L’HAVANA CLUB di Treviso, con il famoso popolo della notte tanto bisfrattato, raccoglierà ogni venerdì sera delle offerte
  • Al programma si aggiungerà la data di un concerto di musica di un gruppo di metallari (ex alunni di Orietta)

Tutta la maratona è supportata dalla Lega Fibrosi Cistica Veneto onlus, rappresentata da Patrizia Volpato e dai suoi referenti provinciali tra i quali Massimo Foffano per Venezia. I politici sono i benvenuti “ma solo per pagare quanto stabilito”, dicono le organizzatrici.
A tutti gli eventi sarà presente anche il dottor Mirco Ros. La cifra – 35mila euro – è esattamente il costo del macchinario da acquistare: si chiama Exhalizer -D. “La fibrosi cistica è la più frequente delle malattie rare: curabile, non guaribile, ma non così rara – spiega Ros – Circa 400 sono i malati in Veneto e 5mila in Italia. Ragazzi e bambini che vivono fra noi, hanno un aspetto fisico normale, ma nascondono problematiche importanti”.

Oggi la fibrosi cistica si può diagnosticare alla nascita, e tutti possono sapere se sono portatori del gene in fase preconcezionale. In regione Veneto si fa la diagnosi precoce in tutte le Pediatrie, e questo ha permesso di migliorare la prognosi raddoppiando l’età media dei malati. Una volta era una malattia pediatrica (perché non si sopravviveva), oggi l’aspettativa di vita è arrivata 40 anni; adesso è diventata anche una patologia dell’adulto, persone che riescono a studiare, a laurearsi, sposarsi e anche ad avere dei figli, cose impensabili fino a 20 anni fa.

La ricerca ha fatto passi da gigante, ma ancora oggi chi è malato ogni giorno deve assumere medicine, fare ginnastica respiratoria, senza sostanzialmente poter dimenticare la malattia neanche per un giorno. Lo strumento permetterà di monitorare i pazienti molto strettamente, in modo non invasivo, di diagnosticare e intervenire precocemente sull’evoluzione del danno polmonare. Questo darà ai pazienti la possibilità di avere una prognosi migliore e soprattutto una qualità di vita migliore.

Per contribuire, oltre a partecipare agli eventi, si può aderire alla colletta online sul sito di Produzioni dal basso; tutte le informazioni sul progetto Obiettivo35 anche sul sito.