Grazie al progetto di ricerca guidato dall’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo”, il Friuli Venezia Giulia è l’unica regione italiana ad aver adottato un modello di provata efficacia in tutti i servizi di Neuropsichiatria Infantile del servizio pubblico.
I Disturbi dello Spettro Autistico sono tra i disordini del neuro sviluppo più frequenti e a maggior impatto socioassistenziale in età evolutiva e per l’intero arco di vita. I bambini, infatti, non diagnosticati o non trattati precocemente e in modo specifico, possono sviluppare una disabilità sociale e molto spesso anche cognitiva permanenti. Per questo motivo la diagnosi precoce e l’avvio tempestivo di un modello di intervento di alta qualità per i bambini molto piccoli possono notevolmente migliorare la prognosi.
La Regione Fvg ha finanziato il progetto denominato “Sfida” (Screening- Friuli Venezia Giulia- Intervento- Diagnosi- Autismo) che ha visto la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile del Burlo come capofila di una rete comprendente tutti i Servizi territoriali per l’età evolutiva della regione. Obiettivo del progetto era dare uniformità di percorsi all’iter diagnostico e abilitativo dei piccoli con disturbi dello spettro autistico, valutando l’efficacia del trattamento con l’Early Start Denver Model (Esdm) – un metodo sviluppato negli Usa e ampiamente adottato con risultati scientificamente comprovati – implementato a bassa intensità nei servizi sanitari pubblici del Friuli Venezia Giulia.
I risultati del lungo e articolato progetto sono stati presentati in un recente convegno organizzato dalla dottoressa Raffaella Devescovi (in foto) della Neuropsichiatria Infantile del Burlo e responsabile scientifico del progetto
All’inizio del convegno, cui hanno preso parte oltre 500 fra genitori, professionisti della Neuropsichiatria Infantile, pediatri di libera scelta e personale degli asili nido e scuola d’infanzia hanno portato i loro saluti il Direttore centrale della Salute della Regione Fvg, Gianna Zamaro e il Direttore generale dell’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo”, Stefano Dorbolò.
«Ancora una volta – sottolinea il Vicepresidente della Regione, Riccardo Riccardi – la nostra Regione si attesta come avanguardia nella ricerca e nell’approccio multidisciplinare. Grazie al progetto di ricerca guidato dall’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo”, il Friuli Venezia Giulia è l’unica regione italiana ad aver adottato il modello di provata efficacia in tutti i servizi di Neuropsichiatria Infantile del servizio pubblico che riguarda la riabilitazione dei piccoli bambini autistici. Questo progetto – conclude il vicepresidente – ha un impatto enorme dal punto socio assistenziale».
«È importante evidenziare – ha affermato Dorbolò – che siamo l’unica Regione che ha scelto di adottare una evidence based practice, all’interno di un servizio pubblico, dando seguito a una sperimentazione condotta nel 2012 in area giuliano – isontina. È un progetto di rete e come tale ha richiesto l’integrazione tra i diversi nodi di questa rete. Regione, aziende del Servizio Sanitario Regionale, professionisti terapisti, pediatri, famiglie, associazioni e la scuola con gli insegnanti: tutti orientati a individuare le soluzioni migliori per i bisogni di salute dei piccoli pazienti».
Illustrando i risultati di Sfida, la dottoressa Devescovi ha spiegato come l’obiettivo principale del progetto di ricerca fosse «valutare l’efficacia e la sostenibilità dell’implementazione di un modello di comprovata validità scientifica (evidence based), ma di non semplice applicazione perché nato in un contesto culturalmente diverso come quello statunitense e supportato da ingenti finanziamenti alla ricerca universitaria, all’interno del sistema sanitario pubblico regionale. A tal fine – ha proseguito – abbiamo confrontato i progressi di due gruppi di bambini che si sono naturalmente costituiti: quelli che sono stati seguiti con il metodo Esdm da terapisti già certificati presenti nell’azienda giuliano-isontina (la precedente esperienza pilota condotta nell’area giuliano-isontina, sull’Esdm erogato nei Servizi territoriali, era stata anche oggetto di pubblicazione scientifica nel 2016) e i bimbi afferenti ai servizi delle altre aziende sanitarie della regione, che hanno ricevuto un intervento di comprovata efficacia già in uso, ma non manualizzato nè evidence based».
Il periodo di osservazione del progetto è stato di 12 mesi con tre valutazioni consecutive all’inizio e dopo 6 e 12 mesi di trattamento. Durante il convegno, per rigore scientifico, sono stati presentati i dati dei soli bambini che avevano completato i 12 mesi di trattamento a inizio pandemia (marzo 2020), sebbene fossero solo una parte di tutte le famiglie coinvolte. I risultati sono stati incoraggianti dal momento che, pur con i limiti della bassa intensità di trattamento, si è visto che se è vero che alcuni miglioramenti sono osservabili nella globalità dei bambini, ovvero indipendentemente dal tipo di intervento, i bambini trattati con Esdm sviluppano migliori capacità sociocomunicative e di conseguenza mostrano comportamenti più adattivi dall’inizio del trattamento, rispetto al gruppo di controllo.
«Ovviamente – ha sottolineato la dottoressa – questi dati vanno letti con cautela soprattutto perché la bassa intensità di trattamento potrebbe aver limitato l’efficacia stessa del trattamento, ma ciò che ci conforta particolarmente, è l’elevato grado di soddisfazione espresso sia dai dei genitori che dai terapisti rispetto all’efficacia e alla sostenibilità dell’intervento precoce con un modello di alta qualità, come l’Esdm. Prosegue infatti, come previsto nel Piano di Formazione della Regione (2017), il processo di certificazione di altri operatori nei diversi Servizi della Regione, oltre ai 9 già a oggi certificati. È tuttavia indispensabile per il futuro sostenere questo importante e lungimirante investimento che la Regione Fvg ha fatto sull’intervento precoce nell’autismo, cercando di ottimizzare la collaborazione con le famiglie e la scuola e colmando limiti strutturali attualmente ancora presenti nei Servizi pubblici che inevitabilmente condizionano la bassa intensità di trattamento. Un problema non secondario – ha concluso Raffaella Devescovi -, visto che gli studi condotti nelle Università statunitensi indicano come ottimali 15 ore di trattamento individuale alla settimana e al momento in Fvg siamo in grado di fornire due sessioni di trattamento settimanali, oltre al fondamentale coinvolgimento attivo dei genitori e del personale scolastico, risorse preziose nell’ottica di una maggiore intensità di trattamento».
Al convegno erano presenti i più autorevoli esperti del modello Esdm, tra cui con una presentazione registrata la professoressa emerita del Dipartimento di Psichiatria e Scienze comportamentali del Mind Institute-Università California-Davis di Sacramento, Sally Rogers, ideatrice dell’ Esdm e, in videoconferenza, la professoressa Costanza Colombi, Assistant Professor all’Università del Michigan e anche dirigente psicologa dell’Irccs “Stella Maris” (Pi) e il professor Giacomo Vivanti, professore al Drexel Autism Institute della Drexel University di Philadelphia (Pennsylvania).
