Il 28 marzo ricorre la Giornata mondiale dell’endometriosi, istituita nel 2014 per porre l’attenzione sul tema.
Si tratta di una patologia femminile invalidante ma ancora semisconosciuta, con un alto ritardo diagnostico. Per accrescere la consapevolezza sull’esistenza della malattia che colpisce l’apparato riproduttivo delle donne e rende difficile anche la vita quotidiana di chi ne soffre. E si moltiplicano le iniziative.
Che cos’è
L’endometriosi consiste nella crescita fuori sede di tessuto endometriale, ossia la mucosa che riveste la parete interna dell’utero femminile, che si sfalda durante il ciclo mestruale. L’endometriosi colpisce oltre 3 milioni di donne nel nostro paese. E’ una patologia diffusa anche tra le adolescenti, non solo tra le donne adulte.
“L’endometriosi non è una malattia di genere, è una malattia sociale che riguarda tutti. Coinvolge la vita delle famiglie, le relazioni personali; ha pesanti ripercussioni sull’attività lavorativa di milioni di donne; al dolore e ai sintomi fisici si sommano difficoltà psicologiche che impattano fortemente sulla qualità della vita. E’ vero che è stata da tempo riconosciuta, ma oggi l’endometriosi è ancora fortemente sottovalutata: manca una corretta informazione che aiuti a comprenderne il reale impatto sociale. Per questo chiediamo una maggiore attenzione da parte delle istituzioni, più tutele lavorative, nuovi modelli di assistenza, sostegno alla ricerca per individuare una cura e abbattere i tempi per la diagnosi”, ha spiegato Pietro Giulio Signorile, presidente della Fondazione Italiana Endometriosi, durante la terza convention annuale della Fie.
A Venezia
Domenica 27 marzo le facciate delle sedi comunali saranno illuminate di giallo per ricordare l’appuntamento. Inoltre, lo scorso 19 marzo a Marghera, in piazzale Concordia, era stata inaugurata l’Endopank, una panchina gialla con il medesimo proposito: sensibilizzare la cittadinanza anche grazie alla testimonianza di una ragazza colpita dalla malattia cronica. Attraverso un codice Qr Code inserito sulla panchina saranno sempre disponibili contenuti digitali per chi voglia scoprirne di più.
Despar per le donne
E’ stato consegnato nelle mani del dottor Marcello Ceccaroni, direttore del reparto di Ginecologia e Ostetricia dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella, l’assegno da 59.875,61 euro, raccolti attraverso l’iniziativa “Il mondo ha bisogno delle donne”, la raccolta fondi svoltasi dal 21 febbraio all’8 marzo scorso, promossa e organizzata da Aspiag Service, concessionaria del marchio Despar per il Triveneto, l’Emilia Romagna e la Lombardia.
Il progetto, giunto ormai all’ottava edizione, rappresenta un’occasione per lanciare un forte messaggio di solidarietà, permettendo di sostenere progetti e associazioni che si occupano di diritti e benessere delle donne.
Nello specifico per l’edizione 2022 Aspiag Service ha scelto di affiancare e supportare la ricerca e le campagne di sensibilizzazione per la cura dell’endometriosi attraverso la collaborazione con ISSA School (International School of Surgical Anatomy), associazione no profit creata dai medici del Reparto di Ginecologia e Ostetricia (Dipartimento per la Tutela della Salute e della Qualità di Vita della Donna) dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR), riconosciuto come “Centro di riferimento regionale per la cura dell’endometriosi“, che rappresenta a tutt’oggi uno dei Centri di riferimento più importanti a livello internazionale.
L’endometriosi è una patologia che colpisce oltre 3 milioni di donne in età fertile in Italia e circa 176 milioni nel mondo e che non coinvolge solo il corpo delle donne, ma influisce anche sulla loro vita personale e professionale: le donne adulte affette da endometriosi, a causa del dolore ricorrente e invalidante, hanno infatti una capacità lavorativa ridotta e spesso si trovano costrette ad assentarsi dal posto di lavoro. Nelle adolescenti tale impatto si traduce in una perdita di giorni di scuola, che riguarda circa il 23% delle ragazze colpite.
Ceccaroni ha illustrato i dettagli della campagna di sensibilizzazione “Endometriosi, puoi riconoscerla, puoi curarla” voluta da Aspiag Service e già attivata in tutti i punti vendita regionali del noto marchio della Gdo e che ora, grazie all’intervento diretto dell’Assessore Elena Donazzan, sarà indirizzata anche alle scuole secondarie di secondo grado del Veneto, attraverso un progetto di informazione e di coinvolgimento degli istituti superiori nelle sette province regionali.
“Spesso i più giovani si sentono imbattibili, al riparo da ogni malattia: invece la prevenzione, come fatto culturale innanzitutto, deve essere assimilata fin dalla giovane età, perché così si determinano comportamenti sani e corretti” ha affermato invece l’assessore regionale all’Istruzione e alla Formazione del Veneto Elena Donazzan. “Voglio ringraziare Aspiag Service per la loro sensibilità e per l’importante sforzo profuso con una campagna informativa e di raccolta fondi che si è svolta all’interno dei supermercati, luoghi frequentatissimi, anche e soprattutto dalle donne. Encomiabile poi la scelta di coinvolgere anche le scuole superiori in momenti di approfondimento che aiuteranno certamente le giovani donne a non sottovalutare alcuni segnali e a provare ad affrontarli con maggiore serenità”.
La ISSA School (International School of Surgical Anatomy) sostiene da oltre 12 anni progetti benefici, formativi ed educativi per pazienti e giovani medici. I fondi raccolti con questa iniziativa ci permetteranno di supportare ulteriori studi e progetti di ricerca che si aggiungeranno a quelli già in atto. Una seconda parte del progetto la vedrà anche impegnata a fare informazione e prevenzione presso gli istituti scolastici superiori del Veneto, cercando così di diffondere maggiore conoscenza e consapevolezza sui sintomi e le cure di questa articolata patologia.
Giovanni Taliana, direttore regionale Aspiag Service per il Veneto, ha commentato: “Il mondo ha bisogno delle donne è una delle iniziative sociali più sentite e partecipate da tutto il mondo Despar, dai clienti e dai nostri collaboratori. Ogni anno questa attività ci permette di tessere una rete di aiuti concreti per le realtà impegnate in favore delle donne in diversi ambiti, dalla salute ai diritti, fino al contrasto alla violenza di genere”.
“Il mondo ha bisogno delle donne” è un’iniziativa sociale attiva in tutte le regioni in cui Aspiag Service è presente: oltre al reparto di Ginecologia dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR), sono stati scelti come destinatari dei fondi raccolti: l’associazione Voce Donna Onlus di Pordenone per il Friuli Venezia Giulia, l’associazione “Casa delle Donne per non subire violenza Onlus” per l’Emilia Romagna, l’associazione “Frauen helfen Frauen” per l’Alto Adige e l’associazione “Centro di aiuto alla vita” per il Trentino.
Le normative
Una malattia subdola, scoperta in tempi relativamente recenti e difficile da diagnosticare: colpisce tre milioni di donne in Italia e più di 25mila in Friuli Venezia Giulia.
“Siamo stati – ricorda Piero Mauro Zanin, presidente del Consiglio regionale – i primi in Italia a varare, nel 2012, una legge per sostenere i malati e le associazioni che si occupano di questa patologia, prevedendo un puntuale monitoraggio della situazione. Ed è per questo che la Regione ha istituito la Giornata del 9 marzo, dedicata alla riflessione e alla sensibilizzazione su questa malattia”.
La legge regionale è la 18/2012 “Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”, e si compone di 8 articoli che fra l’altro istituiscono un Osservatorio regionale sull’endometriosi, un Registro regionale dell’endometriosi, prevedono campagne di informazione e sensibilizzazione e la Giornata regionale per la lotta all’endometriosi il 9 marzo di ogni anno. La Regione riconosce anche “il rilevante apporto delle associazioni che si occupano di endometriosi sul territorio regionale” ed è ale è autorizzata a concedere contributi alle associazioni a sostegno delle attività aventi come obiettivo il perseguimento di finalità di solidarietà, diretta a sostenere e aiutare donne affette da endometriosi, nonché progetti di formazione e informazione anche in collaborazione con gli istituti scolastici e le Università, rivolti alla collettività regionale.
E’ la prima Legge che crea attenzione all’attività delle associazioni di volontariato, dopo 12 anni di attività sostenute nel territorio regionale gratuito, a sostegno delle donne affette da endometriosi e delle loro famiglie.
Il prossimo passo – spiega l’associazione endometriosi regionale – è portare all’attenzione della Regione regionale e nazionale la possibilità di almeno alcune cure e farmaci con esenzione ticket.
La testimonianza
La conoscenza passa anche attraverso le voci dirette di chi soffre a causa dell’endometriosi. Fra loro Michela, che via mail e via Facebook ha raccontato a quante più persone possibile la propria storia:
Sono Michela, di Portogruaro (Ve), vi scrivo perché sono una donna di 36 anni affetta da endometriosi, che a causa della malattia e di un medico che mi ha rovinato la vita a 28 anni sono invalida al 85%, convivo con danni e conseguenze permanenti ad organi vitali e portatrice di neuromodulatore sacrale per vescica neurologico, pudendo e per il dolore pelvico cronico. Utilizzo il Peristeen x svuotare l’ intestino neurologico (stipsi ostinata e defecazione ostruita). Oltre a tutto ciò, ho altre patologie correlate: adenomiosi, vulvodinia, fibromialgia, sacroileite e depressione maggiore. Nel mondo una donna su dieci ne soffre (circa 3 milioni in Italia, 14 milioni in Europa e 176 milioni nel mondo). La malattia è causata dalla crescita del tessuto anomalo al di fuori della cavità uterina. Si tratta di una patologia molto dolorosa ed invalidante, che può colpire già dalla prima mestruazione. Non esiste una cura e per una diagnosi ci vogliono almeno dai 5 ai 9 anni, e quando la si scopre per tante potrebbe essere tardi. Nel frattempo la donna viene considerata una malata immaginaria, una che non sa sopportare il dolore perchè tutte stanno male per il ciclo, un’egocentrica, una pigra. È necessario rivolgersi in centri specializzati perché chi non è esperto, purtroppo, non identifica la malattia. Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali. L’ endometriosi si ripercuote pesantemente sulla vita della donna…infatti invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia. Dolore pelvico, dismenorrea, dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici , stitichezza alternata a diarrea, dolore ad evacuare, sciatalgia, frequenza di urinare o difficoltà ecc potrebbero essere tutti sintomi legati alla patologia endometriosica.
Di endometriosi se ne parla ancora troppo poco, ed è ancora poco conosciuta. Grazie alle associazioni a gennaio 2017 l’ endometriosi (3 e 4 stadio, quelli più gravi) sono stati inseriti nei Lea e hanno diritto all’ esenzione per alcuni esami: visita, ecografia transvaginale, ecografia transrettale, ecografia addome e clisma opaco. Tutti ogni 6 mesi. È un buon inizio,un primo passo ma noi non ci fermiamo qui, stiamo continuando a lottare per far sì che tutti e 4 gli stadi rientrino nell’ esenzione perché tutte le donne affette hanno diritto di usufruirne..non è giusto che sia garantita solo a chi è grave e chi non lo è deve aspettare di peggiorare per poterla avere. E non solo ma anche che vengano aggiunti più esami necessari e i farmaci.
Marzo è il mese di consapevolezza. Per questo vi scrivo per chiedervi se ne potreste parlare per sensibilizzare la malattia. Vi lascio anche la mia storia e son disponibile per qualsiasi cosa.
Grazie, Michela
(grazie a te)
