“Volevo trasformare la mia salita in una discesa”. È il messaggio di Mirko Toller, il giovane trentino con SMA, l’atrofia muscolare spinale, mancato nel 2020 . Aveva 16 anni, e le sue parole vivono nella bellezza e nella forza del progetto “Mirko Park”, il luna park virtuale a lui dedicato e presentato a inizio dicembre al Museo delle Scienze di Trento dal Centro Clinico NeMO Trento e Medialab (l’occasione è stata la Giornata Internazionale delle persone con disabilità).

Il luna park immersivo è uno spazio “esclusivamente inclusivo”, capace cioè di mettere in relazione grandi e piccoli in un’esperienza ludica che va oltre il limite fisico, grazie all’utilizzo di visori VR (virtual reality).

“Abbiamo voluto dare vita al sogno di Mirko, paziente dei Centri Clinici NeMO, che amava la velocità e desiderava un luna park aperto e accessibile a tutti – dichiara Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro Clinico NeMO Trento – Abbiamo pensato, allora, a uno spazio virtuale che crea relazione in un’esperienza ludica; un luogo di incontro che va oltre il limite fisico imposto da una patologia neuromuscolare. Nel percorso di riabilitazione al NeMO, infatti, entra in gioco prima di tutto la costruzione del proprio progetto di vita, nel quale la malattia rappresenta una parte. Ed il Mirko Park esprime proprio questo messaggio di vita, che non si ferma con la diagnosi”.

Dalla giostra panoramica, alle montagne russe, alla scopa magica, fino al tiro al bersaglio con le ochette per i più piccoli, il Mirko Park è uno spazio multisensoriale immersivo, risultato di un lungo percorso di condivisione tra clinici, progettisti, creativi e pazienti, per arrivare alle soluzioni tecniche migliori. Non solo, con la presentazione al MUSE, il parco è diventato anche spazio fisico, luogo di incontro e relazione, grazie a un’installazione che simula una giostra che sorregge tre visori di VR (realtà virtuale), permettendo la condivisione dell’esperienza tra più giocatori. Proprio come i come i parchi fisici, il MirkoPark è concepito come un sistema modulare, composto di unità che possono essere aggiunte. Potrà dunque, periodicamente, arricchirsi di nuove «attrazioni» e nuovi «ambienti».

“Il Mirko Park è un progetto che va veloce, come lo era Mirko, e noi non abbiamo fatto altro che farci contagiare dalla sua energia – racconta Marco Furgeri, project manager di Medialab, che ha sviluppato l’applicazione – Fin dall’inizio abbiamo pensato che dovesse essere non solo un ambiente digitale, ma anche uno spazio fisico che potesse creare un’occasione di incontro e relazione, al di là di ogni barriera”.

Il luna park è un progetto dinamico e in progress, che avrà la possibilità di essere integrato con nuove attrazioni, grazie alle sollecitazioni e ai contributi dei bambini e dei ragazzi che lo sperimenteranno. Tutto questo per continuare a rendere concreto l’obiettivo di rispondere, insieme, al bisogno di “migliorare sempre di più e meglio la qualità di vita ed il benessere quotidiano di chi vive una malattia neuromuscolare”, come ha ricordato alla presentazione il direttore amministrativo dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Sara Girardi.

Un progetto che genera inclusione e che nasce da una preziosa rete di relazioni, fatta di incontri di chi ha creduto nella possibilità di rendere concreto ciò che sembrava impossibile realizzare. A partire dalla mamma straordinaria di Mirko, Stella Robert Perez, che ha consegnato il sogno di suo figlio ad Alessandra Sartori, e che grazie a lei è diventato un libro edito da Erickson; a Grazia Zappa, psicologa del Centro Clinico NeMO Trento ed esperta di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), che ha raccolto la sfida di ripensare il parco fisico in uno spazio virtuale, coinvolgendo il team di NeMO.

Ed è così che in poco tempo l’idea di pochi è diventata “luogo di incontro e di idee che ha unito enti e istituzioni”, come raccontato da Luisa Pizzini, responsabile della Comunicazione di Fondazione Caritro, di cui il progetto gode del contributo, con la collaborazione di Handicrea e Anffas Trentino. E in questo percorso, la Provincia Autonoma di Trento ha conferito il patrocinio istituzionale e la comunità dei pazienti con SMA e distrofie muscolari ha sostenuto il progetto, con il patrocinio di Associazione Famiglie SMA e UILDM. A loro si è unito il contributo non condizionato di Novartis Farma, Roche Italia e Biogen, oltre che il sostegno del Lions Club Trento Host e della Cassa Rurale Val di Non Rotaliana e Giovo.

Un progetto di comunità, dunque, nato per generare inclusione e cambiamento culturale e che raccoglie il messaggio della Convenzione ONU per le persone con disabilità. Per conoscere il Mirko Park questo è il sito https://www.mirkopark.it/

Chi è Mirko?

Mirko Toller (2003 – 2020) ha vissuto a Segonzano, in Trentino.
Chi lo ha conosciuto ne ricorda l’ironia, il coraggio e la contagiosa gioia di vivere.
È stato protagonista di due spot televisivi con Checco Zalone a sostegno della ricerca sulla SMA, la patologia con cui ha convissuto fin dalla nascita.
Il suo motto «La felicità non è avere ciò che si desidera, ma desiderare ciò che si ha» accoglie i pazienti del Centro Clinico NeMO Trento, al piano terra dell’Ospedale riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana.
Studiava robotica e il suo sogno era quello di dare vita a un luna park inclusivo, aperto a tutti, oltre ogni barriera fisica e culturale.

Da gennaio a luglio 2024 verranno proposti 6 laboratori e giornate aperte rivolti a scuole, bambini e ragazzi al Muse e nelle scuole
Il Mirko Park è, infatti, un «parco in progress», si presenta cioè come una sorta di «laboratorio permanente» che mira a coinvolgere soggetti pubblici e privati nello sviluppo di progettualità che prevedano l’utilizzo «virtuoso» di nuove tecnologie, messe a servizio delle persone con disabilità e, in generale, della collettività.

 

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