Una app ideata da un ragazzo, pensata con altri giovani, e sviluppata dagli studenti. Si chiama AlbaOne, e porta nel nome il ricordo di Alberto, paziente del Cro di Aviano, il primo a immaginare un metodo per tenere i contatti fra i ragazzi come lui, in terapia, e i medici, per i periodi trascorsi a casa fra un ciclo di cura e l’altro. Una app di giovani pensata per i giovani, “non calata dall’alto ma tarata sulle loro esigenze”, spiega Maurizio Mascarin, responsabile dell’Area Giovani del CRO di Aviano.
La app è stata presentata nei giorni scorsi, durante il Digital Day 2016 del Friuli Venezia Giulia. AlbaOne è stata sviluppata dall’Area Giovani del CRO di Aviano in collaborazione con l’Istituto Tecnico J.F. Kennedy di Pordenone per adolescenti e giovani adulti (14-24 anni) malati di tumore.
L’obiettivo è permettere di continuare parte delle cure presso il domicilio dei ragazzi, mantenendo un monitoraggio a distanza della situazione clinica e gestendo in sicurezza eventuali effetti collaterali ed urgenze. Perché può capitare la febbre, ad esempio: c’è chi chiama subito il medico, chi invece aspetta. Un sistema di indicatori tipo semaforo invia l’avviso di un potenziale rischio al reparto. “All’inizio saranno i pazienti a prendere nota di alcuni parametri e inviarli via app, ma è possibile pensare a una evoluzione che monitori in autonomia valori come la temperatura, come già fanno alcuni dispositivi – spiega Mascarin – Pensiamo a un periodo di test, poi il suo utilizzo potrebbe essere diffuso su scala nazionale. I giovani pazienti vogliono sentirsi coinvolti, abbiamo quattordicenni che sanno gestire la propria situazione come e meglio del medico”.
L’utilizzo della App potrebbe avere delle ricadute benefiche sull’accettazione della malattia grazie alla possibilità di continuare le relazioni affettive e di amicizia in un contesto familiare e alla possibilità per i ragazzi di essere parte attiva nel processo assistenziale. Alla presentazione c’erano i genitori di Alberto, un giovane paziente in cura presso il CRO di Aviano: era iscritto al secondo anno di medicina quando, per primo, aveva manifestato l’esigenza di sistemi più snelli e adatti alle nuove generazioni per la segnalazione di parametri medici volti a valutare l’andamento del decorso clinico al di fuori dell’ospedale.
In questo modo i ragazzi malati diventano protagonisti del processo assistenziale e possono curarsi restando nella propria abitazione circondati dall’affetto di familiari e amici. Grazie a una ricerca, conclusasi con una tesi di laurea, sono stati esaminati i parametri da inserire nella app. Gli studenti delle attuali classi quinte del Kennedy si sono occupati della parte informatica e tecnologica per lo sviluppo del programma, impiegandoci poco meno di mille ore. La realizzazione della App è stata sviluppata secondo le esigenze dei ragazzi, con l’aiuto di pazienti ed ex pazienti oncologici. AlbaOne è oggi accessibile da piattaforme come iOS e Android (smartphone) oltre che da pc per consentire a ciascun utente di accedere al servizio. Sarà utilizzabile anche da ipo e non vedenti.
All’evento hanno partecipato alcune classi delle Scuole superiori della Provincia per favorire la sensibilizzazione dei giovani alla malattia oncologica, e c’erano il personale e alcuni pazienti dell’Area Giovani, nata proprio per colmare un vuoto: “Questa fascia di età è l’unica che non ha mostrato miglioramenti nella prognosi: forse dipende anche dalla difficoltà di seguire questo passaggio – osserva il medico – Ci sono ragazzi ricoverati con bambini, e non hanno naturalmente nulla in comune; peggio ancora, vengono accolti nelle stanze con adulti e anziani. Il risultato è che non c’è paragone rispetto alle attenzioni che ricevono i più piccoli: abbiamo voluto creare uno spazio pensato proprio per le loro esigenze“.
All’interno dell’Area Giovani la tecnologia si integra con l’attività assistenziale per garantire il diritto all’istruzione per i ragazzi in trattamento che non frequentano con regolarità l’ambiente scolastico. Il “Progetto Scuola” è coordinato dall’Istituto scolastico comprensivo di Aviano e dall’Ufficio scolastico regionale del Friuli Venezia Giulia.
La consegna formale della App ai pazienti dell’Area Giovani è stata fatta dagli studenti loro coetanei che l’hanno realizzata. Nel corso della manifestazione è stato anche presentato il brano musicale LA FENICE creato dal DJ Paul Bryan con la voce del famoso doppiatore Roberto Pedicini. I ricavati della vendita di questo brano andranno a sostenere l’Area Giovani del CRO di Aviano, e qui si può ascoltare.
